Peringatan Vitiligo Day, Luruskan Mitos Hingga Penanganan Pasien Dengan Tepat

Bandung Side, Pasteur – Rumah Sakit Hasan Sadikin (RSHS) bersama Departemen/KSM Ilmu Kesehatan dan Kelamin, Fakultas Kedokteran Universitas Padjajaran memperingati “Vitiligo Day” yang pertama kali diadakan sekaligus merupakan perwakilan dari Indonesia dalam rangka menyebarkan pengetahuan dan informasi serta kesadaran tentang vitiligo di Ruang Komite Medik, RSHS jl. Pasteur No.38 Bandung, Selasa (25 Juni 2019).

Peringatan Vitiligo Day yang diawali sambutan oleh Direktur Medik & Keperawatan, Dr Nucki Nursjamsi Hidayat, SpOT(K), M.Kes,FICS mengatakan bahwa peringatan Vitiligo Day sebagai upaya memberikan informasi serta kesadaran tentang vitiligo dan RSHS memiliki sarana layanan Vitiligo di Poliklinik Kulit dan Kelamin.

Direktur Medik & Keperawatan, Dr Nucki Nursjamsi Hidayat, SpOT(K), M.Kes,FICS

Usai sambutan dari Dr Nucki Nursjamsi, acara dilanjutkan dan dibuka oleh Prof.DR.dr.Endang Sutedj,SpKK(K) mengatakan bahwa Hari Vitiligo Dunia pertama diperingati pada 25 Juni 2011. Pilihan peringatan pada tanggal 25 Juni sebagai World Vitiligo Day adalah terinspirasi oleh artis musik Michael Jackson, yang menderita vitiligo dari awal 1980-an hingga kematiannya, yang terjadi pada 25 Juni 2009. “Setelah 2 tahun kematian Michael Jackson barulah Vitiligo diperingati di Artrum Silverbird Galleria, Lagos, Nigeria yang dihadiri oleh ahli dermatologi, pembicara motivasi, penari, artis, komedian dan pasien,”kata dr.Endang Sutedj.

Prof.DR.dr.Endang Sutedj,SpKK(K)

Sebagai pemateri pertama, disajikan oleh Dr.dr.Reiva Farah Dwiyana, SpKK(K)memberi pengertian bahwa Vitiligo atau Corob dalam bahasa Sunda merupakan kelainan pigmentasi kulit yaitu hilangnya sel penghasil pigmen (melanosit) karena berbagai hal yang menyebabkan tidak terbentuknya zat warna (pigmen) sehingga kulit pasien vitiligo akan tampak putih seperti kapur atau susu, yang disebut dengan depigmentasi.

Penyakit ini terjadi 0,5-2% pada populasi di seluruh dunia, lanjut dr. Reiva, merupakan angka yang cukup tinggi. Vitiligo adalah penyakit kekurangan pigmen yang didapat (acquired depigmentation disorder) yang terbanyak di antara penyakit hipopigmentasi lainnya. Berbeda dengan albino yang bersifat diturunkan (inheridited), vitiligo tidak diturunkan secara langsung, namun ada faktor genetik yang memengaruhinya.

Sekitar 50% awitan vitiligo terjadi pada usia kurang dari 20 tahun, dan 60% dari golongan itu timbul pada masa kanak-kanak. Apabila vitiligo muncul pertama kali pada masa kanak-kanak disebabkan karena faktor genetik yang berhubungan dengan autoimun, karena 20-30% pasien autoimun memiliki gen yang saling terkait dan akan memengaruhi timbulnya penyakit autoimun lain, baik pada pasien itu sendiri maupun pada keturunannya.

Dr.dr.Reiva Farah Dwiyana, SpKK(K)

Apakah penyakit autoimun itu? Penyakit autoimun termasuk penyakit yang mulai popular di masyarakat awam saat merebaknya penyakit lupus. Sebenarnya golongan penyakit ini sudah lama diketahui, namun baru terdapat awareness, baik pada kalangan medis maupun masyarakat awam pada beberapa dekade terakhir.

“Penyakit autoimun terjadi karena kesalahan sistem kekebalan tubuh (imunologi) dalam mengenal bagian tubuhnya sendiri dengan menganggap sebagai musuh dan akhirnya “diserang” hingga timbul penyakit dengan gejala bercak putih,”ungkap dr Reiva Farah. Pada vitiligo, yang “dianggap musuh” adalah melanosit. Penyakit autoimun yang sering terjadi bersamaan dengan vitiligo ialah hipotiroid, diabetes melitus tipe 1, dan lain-lain.

“Selain karena autoimun, vitiligo juga bisa disebabkan karena zat kimia, stres-oksidatif, dan gangguan neurokimia,”ungkap dr. Reiva Farah.

Vitiligo tidak menular, tidak berbahaya, tidak menimbulkan kematian dan kaitannya dengan penyakit sistemik non-autoimun masih diselidiki. Namun demikian karena bentuk kelainan kulit yang khas dan mencolok mata, terutama bila di daerah yang terekspos misalnya wajah dan tangan, serta perjalanan penyakit yang cenderung cepat dan progresif, maka vitiligo acapkali membuat resah penderita dan keluarganya. Hal ini menimbulkan kekhawatiran, perasaan minder, malu, menarik diri dari lingkungan, yang berujung dengan penurunan kualitas hidup.

Paparan dilanjutkan oleh dr.Reiva Farah, bahwa penyakit Vitiligo ini merupakan salah satu penyakit kulit tertua di muka bumi, selain lepra, tetapi hingga saat ini pengobatannya belum ada yang sangat memuaskan, karena kompleksnya patogenesis penyakit ini. Pengobatan vitiligo saat ini sudah memasuki tahap yang menggembirakan yaitu dengan dimulainya uji klinis obat agen biologik yang diharapkan dapat mengatasi kebuntuan terapi vitiligo. Namun dibutuhkan waktu bertahun-tahun penelitian hingga dapat diterapkan pada manusia. Saat ini pengobatan vitiligo yang cukup efektif ialah dengan obat yang dioles, fototerapi, serta obat yang diminum sebagai tambahan. Semuanya memberikan hasil yang bervariasi pada tiap-tiap individu.

Satu hal yang penting, bahwa Vitiligo dapat dicegah. Stres sangat berpengaruh pada Vitiligo, dan cenderung dengan makin luasnya lesi Vitiligo, pasien makin stres sehingga Vitiligo makin banyak, dan demikian seterusnya hingga bagaikan lingkaran setan. Oleh karena itu, pasien Vitiligo tidak boleh stress. Selain itu, ada yang disebut dengan “Fenomena Koebner”, yaitu kelainan kulit Vitiligo baru yang akan muncul pada daerah yang terkena tekanan berulang atau luka/trauma tajam. Misalnya orang yang menggunakan jam tangan terlalu ketat, sendal jepit, menggosok-gosokan handuk ke punggung. Trauma tajam berupa jatuh, tergores, luka, dan lain-lain akan menimbulkan kelainan kulit baru. Sinar matahari yang berlebihanpun akan merangsang timbulnya Vitiligo.

“Vitiligo tidak memandang usia, jenis kelamin, dan status sosial seseorang, siapapun bisa terkena, termasuk Michael Jackson, Sang Raja Pop. Ia terkena Vitiligo dari awal tahun 1980-an pada tangannya, sehingga ia sering menggunakan sarung tangan pada berbagai kesempatan pentas, hingga dikenal sebagai ciri khasnya,”seru dr.Reiva Farah memberi contoh.

Kepala KSM Kesehatan Kulit dan Kelamin RSHS, Dr. dr. Oki Suwarsa, Sp.KK(K), M.Kes

Selain pemaparan materi tentang penyakit Vitiligo, peringatan Vitiligo Day juga membentuk Perkumpulan Pasien dan Keluarga Vitiligo, hal tersebut disampaikan oleh Kepala KSM Kesehatan Kulit dan Kelamin RSHS, Dr. dr. Oki Suwarsa, Sp.KK(K), M.Kes. “Dikarenakan belum adanya wadah bagi Vitiligo, maka diadakan kick off pembentukan perkumpulan pasien dan keluarga vitiligo, yang diadakan di Bandung. Nama perkumpulan ini ialah “VITI HOPE” yang merupakan singkatan dari “VITIligo: Happy-Optimist-Pray-Empathy”, karena pasien Vitiligo harus tetap bahagia dan optimis dengan keadaannya, seraya tetap berdoa dan berempati dengan sesama pasien Vitiligo,”kata dr.Oki Suwarsa.

Pasien Akmal (5th) bersama kedua orang tuanya

“Penyakit Vitiligo menjad perhatian serius karena berhubungan dengan tingkat stress, hal tersebut dapat juga dipacu oleh mitos yang sumbernya tidak bisa dipertanggung jawabkan. Seperti, penyakit kutukan, Vitiligo penyakit yang menular bahkan bagi penderita Vitiligo jika berendam di kolam air panas maka akan sembuh. Anggapan tersebut salah, yang benar adalah segera lah hubungi dokter kulit,”pungkas dr.Oki Suwarsa.

Pasien Alvino (10th) yang diapit kedua orangtuanya lebih Percaya Diri

Saat sharing session bersama pasien, hadir Ibu Yayu, Bapak Erwin, Alvino (10th), Akmal (5tahun) memiliki cerita tersendiri saat mengidap penyakit Vitiligo. Pasien Akmal yang didampingi kedua orang tuanya menderita sejak usia 8 bulan timbul bercak putih pada tangannya. Orang tua bilang mungkin karena terkena air susu ibu (ASI), namun sekian lama semakin melebar hingga hingga hampir satu lengan kirinya dan dada serta leher timbul bercak putih tersebut. Kedua orang tua Akmal berusaha mencari informasi tentang penyakit tersebut dengan cara browsing melalui internet, sehingga diputuskan mendatangi dokter kulit. “Saat ini Akmal masih menjalankan terapi dengan obat oles di RSHS dan Alhamdulillah bercak didada dan leher sudah mulai hilang,”kata orang tua Akmal.

Pasien Yayu dan erwin masih menjalankan terapy di RSHS dengan disiplin

Lain cerita dengan pasien Alfino, kedua orang tuanya mengatakan bahwa Alfino tidak mengalami masa malu atau minder bila bertemu dengan teman-temannya. Alfino merasa Pede atau percaya diri saja meskipun menderita penyakit Vitiligo, bahkan mempunyai prestasi dibidang sepak bola. Begitu juga dengan pasien Yayu dan Erwin, yang sampai sekarang masih menjalankan terapi sejak tahun 2014.

Diah Puspitosari,dr. SpKK

Mewakili Perhimpunan Dokter Spesialis Kulit dan Kelamin Indonesia (PERDOSKI) atau Indonesian Society of Dermatology And Venereology (INSDV), Diah Puspitosari,dr. SpKK atau yang akrab dipanggil dr.Poppy mengatakan bahwa Peringatan Hari Vitiligo Sedunia tahun 2019 dipusatkan di Kota Hanoi, Vietnam yang diselenggarakan oleh perkumpulan dokter spesialis kulit dan kelamin Vietnam. Dan pada tahun ini menggandeng PERDOSKI (Perhimpunan Dokter Spesialis Kulit dan Kelamin Indonesia) untuk turut memperingati pertama kali di Indonesia dengan mengusung tema, “The Quality Of Life Of a Vitiligo Patient“.

“Kenapa kota Bandung yang dipilih? Karena berdasarkan data, terdapat banyak pasien Vitiligo di Kota Bandung, dan banyak pula yang berobat ke RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung karena memiliki fasilitas fototerapi dan mesin penyinaran,”kata dr. Poppy.

Pasien Erwin sedang menjalankan terapi penyinaran dari mesin Targeted Phototherapy:Excimer Lamp dan mesin Chamber NB:UVB yang hanya ada satu di Jawa Barat

“Di RSHS Bandung, sarana fasilitas Vitiligo ditangani oleh poliklinik kulit dan kelamin yang letaknya dilantai 5, gedung rawat jalan. Satu lorong tersebut khusus untuk pasien penyakit kulit dan kelamin termasuk pasien Vitiligo. Diruang 537 terdapat mesin Targeted Phototherapy:Excimer Lamp dan mesin Chamber NB:UVB yang hanya ada satu di Jawa Barat yakni di RSHS,”ujar dr.Poppy.

Selain itu, lanjut dr.Poppy, Departemen Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin Fakultas Kedokteran Universitas Padjadjaran aktif dalam melakukan penelitian, pengobatan, dan pengabdian kepada masyarakat terkait Vitiligo. Topik terakhir yang diteliti saat ini ialah peranan vitamin D dalam pengobatan Vitiligo.

Foto Bersama Peringatan Vitiligo Day 2019 di RS Hasan Sadikin, Selasa (25/6/2019)

Dengan pembentukan Perkumpulan Pasien-Keluarga Vitiligo atau VITI HOPE diharapkan dapat berperan menunjang kemajuan penelitian Vitiligo sehingga memberikan kemajuan bagi pengobatan Vitiligo. “Selain itu, dengan adanya perkumpulan ini, para pasien dan keluarganya dapat saling berbagi, menguatkan, dan memberikan rasa aman dan nyaman, bahwa pasien Vitiligo tidak sendiri, mereka tidak dikucilkan atau dianggap aneh, sehingga dapat hidup lebih bahagia, optimis dan meningkatkan kualitas hidupnya,”pungkas dr.Poppy.***

Facebook Comments

Leave a Reply